Il existe entre 6000 et 8000 maladies rares, la plupart d’origine génétique, dont 200 maladies neuromusculaires. On estime qu’elles concernent 30 millions de personnes en Europe, et 3 millions en France (soit 4,7 % de la population française). Véritable élan de solidarité nationale, l’événement annuel du Téléthon permet de sensibiliser les français aux maladies rares et de mobiliser des fonds pour développer des traitements et améliorer le quotidien des malades, ainsi que de leur famille. La 34e édition du Téléthon aura lieu du 4 au 6 décembre 2020.
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L’association AFM Téléthon
La Boutique du Cool, spécialiste du gadget, soutient l’association AFM Téléthon, créée en 1958 et reconnue d’utilité publique en 1976, est l’Association Française contre les Myopathies, dédiée aux malades et à leurs familles. Aujourd’hui, l’association couvre un large nombre de maladies génétiques. Leur mission consiste d’une part à trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, en finançant notamment la recherche médicale et plus précisément les thérapies géniques. Une trentaine d’essais cliniques bénéficient du soutien de l’AFM Téléthon. D’autre part, elle a pour objectif d’améliorer le quotidien des maladies, entre autres via un meilleur accès aux soins, aux matériels et aux fabriquants, et d’assurer un accompagnement dans les démarches administratives.
Téléthon 2020 : la 34ème édition
L’AFM Téléthon organise chaque année le Téléthon en France le premier week-end du mois de décembre. Cet évément caritatif organisé en partenariat avec France Télévisions est le plus long programme diffusé en direct à la télé, avec 30h de programme diffusé sur les différentes chaînes du groupe. Cet événement permet de sensibiliser le grand public aux maladies génétiques rares et de récolter une grande partie de leurs fonds annuels. On estime que cet événement représente près de 3% des dons annuels des français, soit la plus grosse collecte populaire organisée en France et dans le monde entier. À noter qu’il est également possible de faire un don pour le Téléthon en ligne sur don.telethon.fr.
